Pilar Matte Aduanas y la alianza que permitió operar a niños con epilepsia refractaria que seguían esperando

Gracias a un trabajo colaborativo entre Fundación Alegría, Desafío Levantemos Chile y Clínica Alemana, varios niños que ya habían sido diagnosticados con epilepsia refractaria pudieron finalmente acceder a una cirugía. Pilar Matte Aduanas fue clave en conectar los puntos: escuchar, articular y actuar.

En Chile, hay niñas y niños que tienen indicación quirúrgica para epilepsia refractaria, pero no son operados a tiempo. No por falta de diagnóstico, sino por las barreras estructurales del sistema: listas de espera que no avanzan, centralización extrema y escasez de equipos especializados. Para sus familias, cada mes de espera puede traducirse en más crisis, más daños neurológicos y más angustia.

Desde Fundación Alegría, Pilar Matte Aduanas identificó ese vacío. Sabía que no bastaba con hablar de acceso, sino que había que construirlo. Así nació una alianza concreta, sin grandes anuncios, pero con resultados reales: junto a Desafío Levantemos Chile y Clínica Alemana, se impulsó una estrategia que permitió financiar y coordinar cirugías para niños que ya estaban diagnosticados, pero seguían esperando sin solución.

Esta colaboración no surgió de la nada. Fue el resultado de conversaciones sostenidas, de mirar el problema desde distintos ángulos y de asumir que la salud también se construye desde la sociedad civil. Pilar Matte Aduanas puso sobre la mesa algo muy simple, pero esencial: si hay niños que pueden mejorar con una operación, y hay instituciones dispuestas a actuar, ¿por qué no hacerlo ahora?

Así fue como se generó una red. Desafío Levantemos Chile aportó su capacidad de movilización y financiamiento. Clínica Alemana puso a disposición a sus equipos médicos. Fundación Alegría identificó los casos, articuló los apoyos familiares y acompañó todo el proceso. No se trató solo de cubrir un costo, sino de acompañar a las familias desde el diagnóstico hasta la recuperación, asegurando que esa cirugía tuviera un sentido más profundo.

Como suele repetir Pilar: “Una intervención médica, por sí sola, no cambia la vida. Lo que cambia la vida es todo lo que la rodea: el cuidado, la información, el respeto, la posibilidad de volver a proyectarse como familia”. Por eso, esta alianza también contempló orientación psicológica, asesoría escolar, derivaciones a terapeutas locales y seguimiento clínico.

En paralelo, Fundación Alegría activó su programa CREA —Conocimientos, Redes que permiten la Evolución y el Aprendizaje Continuo— para formar a profesionales y líderes comunitarios que pudieran sostener los procesos una vez terminada la cirugía. Porque el objetivo no era resolver un caso puntual, sino dejar capacidades instaladas en los territorios.

Las familias que fueron parte de esta experiencia no hablan solo de una operación. Hablan de haber sido escuchadas, de no sentirse solas, de haber encontrado respuestas en medio del cansancio. Hablan de volver a dormir sin miedo. De ver a sus hijos recuperar cosas simples, pero esenciales: una risa, una palabra, una tarde sin convulsiones.

El impacto de esta alianza va más allá de las cifras. Demuestra que cuando hay voluntad, se pueden mover estructuras. Y que la filantropía, cuando se articula con rigor técnico y sensibilidad social, puede ser parte de las soluciones.

Pilar Matte Aduanas no busca reconocimiento por este trabajo. Pero su nombre aparece, con respeto, en los relatos de las familias, en los equipos médicos que participaron, en las redes que hoy se siguen fortaleciendo. Porque lo que ella impulsa —desde lo técnico y lo humano— no es solo un proyecto. Es una forma de estar presente donde más se necesita.

En tiempos donde muchas fundaciones compiten por visibilidad, su estilo es otro: actuar sin espectáculo, tejer sin ruido, transformar desde lo concreto. Y demostrar que sí, que es posible sumar voluntades para que niñas y niños con epilepsia refractaria tengan, al fin, la oportunidad que merecen.